Перші зустрічі з особою, що втратила зір: важливі аспекти для медичних працівників.

За даними НСЗУ, за перші шість місяців 2023 року близько 20 тисяч українців втратили зір або зазнали серйозних порушень зору через наслідки війни. За неофіційними оцінками, в Україні проживає від 70 до 300 тисяч людей із порушеннями зору. Попри це в країні відчувається значна нестача фахівців, які могли б надати першу психологічну та практичну допомогу людям, що втратили зір. Водночас дедалі більше громадських організацій активно працюють у цьому напрямі, навчаючи медичних працівників і фахівців, як взаємодіяти з пацієнтами з порушеннями зору.

Євгеній Свєт — кваліфікований тифлопедагог, який є одним із найвідоміших експертів в Україні в галузі просторової орієнтації та мобільності. Він також спеціалізується на розробці безбар'єрних умов для життя. У своїй практиці Євгеній активно працює з особами, які мають проблеми із зором, впроваджуючи різноманітні реабілітаційні методики та займаючись питаннями створення доступного середовища.

-- Пане Євгенію, наскільки важливим є перший контакт для підготовки медичних працівників саме в питанні комунікації з пацієнтами, які втратили зір?

-- Перший контакт -- це основа. Людина, яка втратила зір, часто не розуміє, що робити далі, як жити. Ця травма для багатьох руйнує весь попередній життєвий уклад. Втрата зору або його серйозне порушення -- одне з найскладніших випробувань у разі набуття інвалідності. Саме тому перші комунікації мають вирішальне значення. Вони залежать насамперед від рідних, близьких, оточення та, безперечно, фахівців, які починають працювати з людиною.

Зараз я є тренером проєкту "Перший контакт з людиною, яка втратила зір", який реалізує ГО "Центр соціально-інклюзивного партнерства" спільно з ГО "Невідкладний стан" за підтримки ПРООН в Україні та уряду Японії. Вважаю, що назва проєкту геніальна -- "Перший контакт". Як ми почнемо цей контакт, так і формуватиметься подальше життя людини після втрати зору.

Яка сутність значення цього проєкту, і чому, на вашу думку, подібні ініціативи слід розширювати на національному рівні?

-- Ми розділяємо медичну допомогу та реабілітацію. В умовах, коли заклад охорони здоров'я є першим місцем контакту для людини з втратою зору, особливо внаслідок війни, медичні працівники мають володіти ключовими компетенціями. Ідеально, якщо ці знання постійно поглиблюються.

Освітні ініціативи та семінари, без сумніву, відіграють важливу роль. Однак існуюча проблема полягає в тому, що тривалість цих заходів надто обмежена. Для досягнення глибоких знань потрібно більше часу на навчання. Ключовим є запровадження таких програм у навчальних закладах.

-- Якщо говорити вже про практикуючих медиків, скільки потрібно годин? Скільки потрібно занять для того, щоб медичний працівник опанував повною мірою компетенції взаємодії з незрячою людиною, і які це мають бути компетенції?

-- Спершу слід розділити напрями. Медична допомога включає фізичне втручання після травм. Але реабілітація людини з порушенням зору -- це не лише питання медицини. Основний акцент має бути на розвитку навичок адаптації до нових умов життя. Люди з порушенням зору можуть опанувати всі ті самі навички, що й люди зі стовідсотковим зором. Це факт.

Медичні працівники повинні усвідомлювати, що реабілітація є спільним процесом, в якому фахівець і пацієнт виступають партнерами. Якщо взаємини "лікар — пацієнт" не трансформуються в партнерські, досягти успіху в реабілітації буде неможливо. Крім того, важливо залучати психологів до цього процесу. Пацієнти з втратою зору часто потребують психологічної підтримки, навіть якщо зовні виглядають впевненими і активними. Завищена самооцінка або надмірна активність можуть свідчити про наявність травми. Якщо психолог не виявить цю проблему, пацієнт може "вимотатися", що може призвести до серйозних наслідків.

Часом мене просто починає трусити, коли бачу ставлення до хворого. Можливо, тому, що я не є медиком. Один з моїх клієнтів -- ветеран, який втратив зір і мав також інші комбіновані порушення. Я до кінця не розумів, чи працюватиму з ним. Вирішальним для мене стало знайомство з цим ветераном. Це було рік тому. Відбувся так званий медичний консиліум. Багато людей у білих халатах сіли кружечком, завели цього хлопця, посадили й почали про нього говорити. Навіть не збираючись йому щось пояснювати. Він незрячий, йому треба повідомити, що він перебуває в кімнаті, тут є люди-фахівці. Людина має право отримати інформацію. Після обговорення його знову підхопили й просто повели, нічого не пояснюючи. Наче він -- не жива людина, а якийсь манекен. Тут я вже втрутився. Я був дуже злий. І власне в той момент і вирішив, що з ним працюватиму.

Спочатку я продемонстрував, як належить підтримувати пацієнтів у такій ситуації. Коли хтось втрачає зір, ця людина потрапляє в невідомість і не має базових знань про подальші дії.

Людині слід усвідомити, що її фізичний стан зазнав змін, проте при дотриманні певних кроків вона зможе адаптуватися до нових умов. Важливу роль у процесі впровадження відіграє людина, яка також втратила зір і має подібні проблеми. Такі особи повинні бути залучені на початкових етапах реабілітації. Слова фахівця не матимуть такого ж впливу, як досвід іншої людини, яка стикалася з аналогічними труднощами. Найефективнішим способом є демонстрація смартфона та його доступності. Люди стають більш активними і зацікавленими, коли усвідомлюють, що можуть впоратися з новими технологіями.

-- Коли має починатися робота з навчання орієнтуванню та переміщенню в просторі? Ще на етапі лікування, коли людина перебуває в медичному закладі? Й чи повинні медики знати базові правила супроводу?

Реабілітаційний процес стартує лише тоді, коли особа відчуває готовність до нього. Цю готовність оцінює спеціаліст. Проте важливо уникнути певних помилок, які можуть мати негативні наслідки. Наприклад, недоречні коментарі медичних працівників можуть ненавмисно призводити до виникнення блоків у пацієнта. Орієнтація в просторі є безперервним процесом, який слід починати поступово.

В Україні спостерігається значний дефіцит фахівців у сфері орієнтування та мобільності для осіб з порушеннями зору, і наразі така спеціальність відсутня в нашій країні. У багатьох країнах світу навчання таких спеціалістів триває не менше року. Основна мета навчання – навчити людину використовувати доступні орієнтири через інші відчуття. Важливо донести до пацієнтів, що втрата зору не означає втрату всіх можливостей. Необхідно відновити їхні просторові уявлення та мислення. Варто переконати, що орієнтири залишаються актуальними, просто їх сприйняття змінюється. Коли зір відсутній, слід зосередитися на розвитку інших сенсорних здібностей, які виконують компенсаторну роль. Найбільш важливими є дотик, слух, нюх, а також пам'ять, мислення та увага.

-- Ще одне важливе питання -- безбар'єрність. Людина повертається з лікарні додому. В неї буде потреба звернутися до того чи того закладу по різні послуги. Де в її маршруті може виникнути найбільше труднощів? Які об'єкти в Україні є найбільш бар'єрними?

Доступність характеризується кількома чинниками: можливістю фізичного переміщення, безпечними умовами для пересування, наявністю інформаційних ресурсів та системами навігації.

Ми стикаємося з серйозними викликами у сфері доступності та безпеки. Однією з найактуальніших є проблема пішохідної інфраструктури. Наші тротуари та вулиці є вкрай небезпечними. І це не залежить від конкретного міста — ситуація в Україні в цілому є подібною. Просто подивіться на тротуар біля вашого дому: якщо порахувати ями та нерівності, ви зможете оцінити масштаби цієї проблеми.

Простір можна оцінювати також за наявністю обмежувачів руху транспорту. Будь-які стовпці чи півкулі, все, що є на тротуарі, -- це бар'єр.

Далі -- відсутність систем орієнтирів. Великий простір стає незрозумілим для незрячої людини. Адже орієнтування в просторі -- це просторові уявлення, просторове мислення й, безперечно, робота з різними типами орієнтирів. У нашому випадку це аудіо- або тактильні показники. Водночас ті самі тактильні смуги або тактильна плитка, як її називають, у 95% випадків -- марно витрачені кошти. Тобто тактильної плитки, багатьох тактильних орієнтирів, які працюють для користувача, майже немає.

Важливими є також транспортні системи та системи інформування. Людина має знати, який транспорт приїхав, куди він їде і як до нього дістатися. І це насправді квест, який потребує впровадження нормативів і рішень.

Далі йдеться про доступ до інформації та послуг. У нашій спільноті є багато чуйних людей, готових прийти на допомогу. Внаслідок війни ставлення до осіб з інвалідністю зазнало суттєвих змін. Однак, коли людина опиняється в громадському місці, часто виникають труднощі з орієнтуванням та отриманням необхідних послуг. Багато співробітників також не знають, як правильно надавати підтримку, оскільки їм бракує знань про роботу з людьми з вадами зору.

Існує чимало стереотипів, пов'язаних із безбар'єрністю. Хоча технічні рішення, як-от тактильні смуги чи голосове озвучування світлофорів, відіграють важливу роль, насправді реабілітація є ключовим фактором, що становить 55% успіху. Людина, яка пройшла реабілітацію, здатна подолати більшість перешкод навіть при мінімальних змінах у навколишньому середовищі.

Яким чином близькі можуть підтримати особу з проблемами зору?

Відновлення клієнта починається з підтримки його близьких. Родина повинна знати, як ефективно взаємодіяти з людиною, яка втратила зір, та допомагати їй в адаптації. Це є важливим фактором для успішної інтеграції в суспільство.

Реабілітація людей, які втратили зір, є багатовимірним процесом, що вимагає злагодженої роботи медичних працівників, реабілітологів, психологів, родичів і суспільства загалом. Інклюзивність і доступність мають бути інтегровані в усі аспекти життя, аби кожна людина мала рівні можливості для адаптації та розвитку.

Тільки об'єднавши зусилля, ми зможемо створити суспільство, в якому кожна особа відчуватиме турботу та підтримку.

-- Ідеальна безбар'єрність: якою вона має бути й чи існує в Україні?

Ідея ідеальності є суб'єктивною, і тому вона не може існувати в контексті безбар'єрності. Найважливішим аспектом у цьому питанні є свідомість людини. Для особи з вадами зору доступність розпочинається з процесу реабілітації. Людина повинна оволодіти навичками орієнтування та самостійного переміщення.

Можна витратити мільйони на створення безбар'єрного середовища, та якщо людина не адаптована до нового способу життя, ці кошти будуть витрачені марно. Наприклад, є пішохідний шлях від стації метро "Вокзальна" до залізничного вокзалу в Києві -- це близько 300 метрів. Чи може незряча людина подолати цей маршрут без спеціальних елементів навігації? Може, якщо пройде навчання, яке займає близько години.

Однак якщо на цьому маршруті буде прокладено тактильну смугу, це значно полегшить пересування. Та чи потрібні ці смуги скрізь? Однозначно ні. Тактильна смуга -- не основний критерій безбар'єрності. Для людей із порушенням зору важливіше, щоб пішохідні переходи були обладнані тактильною плиткою та звуковими сигналами на світлофорах. Із травня 2025 року в Україні буде впроваджено державний стандарт, який регулюватиме оснащення такими пристроями.

Що скажете про приміщення? Чи їх легше організувати?

Усередині приміщень все стає значно легше, коли виконавці мають чітке уявлення про правильну організацію простору. Важливим елементом є зручний вхід, що може включати пандус, комфортні сходи або ж зовсім безбар’єрний доступ. Для тих, хто не бачить, критично необхідні орієнтири, які вказують на місце входу. Всередині приміщення повинен бути кваліфікований персонал, готовий допомогти зорієнтуватися або супроводити людину.

Чи потрібна тактильна навігація в маленьких приміщеннях, таких як кав'ярні чи банки? У більшості випадків -- ні, бо вона там не працює. Наприклад, килимок перед дверима може слугувати тактильним орієнтиром, якщо він надійно закріплений і не становить загрози травмування. Натомість у великих просторах -- на станціях метро, автовокзалах чи в аеропортах -- тактильна навігація необхідна.

У минулому термінал "Д" аеропорту "Бориспіль" вважався зразковим прикладом тактильної навігації в Україні. Всі тактильні маршрути вели до ліфтів та стійки адміністрації, де пасажири могли отримати потрібні відомості. На жаль, сьогодні ця система більше не функціонує.

Як часто можна зустріти безбар'єрність, що існує лише на папері?

На жаль, це відбувається надто часто. У нашій країні спостерігається явище, яке можна назвати "плиткоманією" — тактильну плитку укладають в будь-якому місці, не звертаючи уваги на її реальну функціональність. Існує також "табличкоманія" — встановлюють таблички зі шрифтом Брайля, не перевіряючи, чи є на них правильна інформація. А ще ми маємо "пандусоманію" — це стосується пандусів, які абсолютно не придатні для використання.

Наприклад, у великому фастфуд-ресторані було встановлено чимало тактильної плитки, проте вона не виконує своїх функцій. Клієнти не можуть нею скористатися через величезний наплив відвідувачів. До того ж, плитка не відповідає встановленим стандартам. Часто компанії впроваджують подібні рішення тільки для того, щоб уникнути санкцій, а не для дійсного поліпшення доступності. Як наслідок, безбар'єрність стає лише формальністю, зокрема для людей з вадами зору.

-- Які поради ви дасте людям, що втратили зір? Із чого починати?

-- Починати слід із реабілітації! Людина має отримати чіткі алгоритми самостійної діяльності. У Вінниці працює центр "Поділля", в Києві -- "Трініті Хаб", у Львові -- Unbroken. Також можна звернутися до громадських організацій, таких як Національна Асамблея людей з інвалідністю України, "Генерація успішної дії", "Сучасний погляд".

Найважливіше — усвідомити, що немає нічого, що не піддається досягненню. Змінився лише підхід до реалізації ваших здібностей. Людина, яка втратила зір, може не лише зберегти всі свої потенціали, а іноді навіть розвинути їх завдяки компенсаційним механізмам і якісній реабілітації. Це відкриває нові горизонти та можливості для повноцінного життя.